Geen producten in de winkelwagen.
Dacht je dat het doosje Ibuprofen van de apotheker al een gat in je budget sloeg? Dan heb je nog geen kennis gemaakt met Zolgensma. Dit is namelijk het meest kostbare medicijn ter wereld. Er hangt een prijskaartje aan van maar liefst 1,9 miljoen.
Het kleintje zou dit uiteindelijk met de dood moeten bekopen
Een verwaarloosbaar bedrag als je je bedenkt dat hiermee hoogstwaarschijnlijk het leven van Pia is gered. Pia, een klein Belgisch meisje van amper 10 maanden oud, is belast met de dodelijke spierziekte SMA. Ook wel Spinale Musculaire Atrofie genoemd. Inhoudelijk betekent dit dat spiergroepen van het kleintje steeds verder aftakelen. Omdat ook het hart een spier is, zou het kleintje dit uiteindelijk met de dood moeten bekopen.
Maar! Gelukkig kent België heel veel helden. Binnen een tijdsbestek van 2 dagen (!) hebben onze rode duivels toch maar even 1,9 miljoen euro bij elkaar ge-sms't. Massaal werd er gehoor gegeven aan de fundraising actie welke door de ouders van Pia op touw werd gezet. In samenwerking met het Universitair Ziekenhuis Antwerpen én dankzij heel veel Belgische mensen die het hart op de juiste plaats hebben zitten, is het dure medicijn een aantal weken geleden toegediend.
Zolgensma: peperduur medicijn dat de genetica veranderd
We vragen ons af: waarom is Zolgensma zo duur? Zonder een succesvolle fundraising of een knappe erfenis is dit medicijn gewoonweg onbetaalbaar. De FOD Economie legt dat dat de prijs voor een medicijn bepaald wordt aan de hand van productiekosten, de ontwikkelingstijd en de bestanddelen. Ook de licenties die nodig zijn moeten doorberekend worden.
vraag en aanbod of het recht van de sterkste?
Daarnaast wil ook de farmaceutische industrie nog een flink belegde boterham verdienen, want daar houden ze nu eenmaal van. Tot slot ben je qua prijs ook de “pineut” als je lijdt aan een zeldzame ziekte. Deze medicatie heeft geen grote afzetmarkt wat de vraagprijs behoorlijk opdrijft. Je kunt het gooien op “vraag en aanbod” maar volgens ons geldt hier: “het recht van de sterkste”.
Hoe gaat het nu met Pia?
De prijs van dit peperdure infuus laten we achterwege. Veel belangrijker is de toestand van baby Pia. Moeder Ellen weet te melden dat er nu al zichtbare verbeteringen waar te nemen zijn. Pia kan haar hoofdje zelfs al zelfstandig in evenwicht houden en ook het bewegen van haar vingertjes gaat beter.
Hoewel het toegediende medicijn de genetica van Pia heeft veranderd, zal het kleine meisje nooit helemaal beter worden. Dat hoeft ook niet. Zowel Pia als haar ouders hebben dankzij heel veel lieve mensen een toekomst gekregen. Dat is pas onbetaalbaar!
Plaats een reactie